Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage

Forschungshintergrund

Biomarker ermöglichen die Diagnose einer Alzheimer-Erkrankung bereits viele Jahre vor dem Auftreten erster klinischer Symptome. Jedoch sollten frühe Diagnosen gut überlegt sein: Ein auffälliger Befund kann das Leben einer Person in vielen Bereichen von Grund auf ändern und zudem psychisch sehr belastend sein. Eine gute Beratung kann bei der Entscheidung helfen, ob und in welchem Umfang derartige diagnostische Untersuchungen sinnvoll und hilfreich sind. Die Demenzvorhersage bzw. die präsymptomatische Diagnostik stellen eine besondere Herausforderung für alle Beteiligten dar. Die S3-Leitlinie „Demenzen“ der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) (DGPPN und DGN 2016) sieht daher einen Bedarf für die Entwicklung gezielter Beratungsangebote für Betroffene und Angehörige. Die Entwicklung und Bereitstellung einer adressatengerechten und qualitätsgesicherten Beratung ist auch eine zentrale Forderung der Ad hoc Arbeitsgemeinschaft im Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“ (2018; BMBF-Förderung).

Forschungsinhalte

Das Forschungsvorhaben hatte zum Ziel, ein konkretes, zielgruppengerechtes, qualitätsgesichertes, niederschwelliges und flexibles Informations- und Beratungsangebot sowie Schulungen bzw. Fortbildungsmodule für beratende Expert*innen zu entwickeln sowie zu pilotieren. Dabei schloss das Projekt an bereits bestehende internationale und nationale Beratungskonzepte zur frühen Diagnose der Alzheimer-Erkrankung an.

Die Pilotstudie beforschte folgende Fragen:

• Welche konkreten Inhalte müssen Beratungsangebote haben?
• Wie kann Multidisziplinarität der Beratung praktisch umgesetzt werden?
• Wie kann konkret der Flexibilität des Beratungsumfelds (Ort der Beratung und Zusammensetzung der Teilnehmenden) Rechnung getragen werden?
• Wie kann Beratung langfristig und nachhaltig gestaltet werden?
• Welche Fortbildungsangebote für die verschiedenen Disziplinen werden benötigt?

Das Projekt etablierte ein fachärztlich besetztes Informations- und Beratungstelefon als Unterstützungsleistung für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige. Von Januar 2021 bis Oktober 2023 bot die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Kooperation mit dem Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG und dem IEGUS – Institut für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft zweimal pro Woche das Informations- und Beratungstelefon an. Die Beratungsgespräche wurden im Anschluss auf freiwilliger Basis wissenschaftlich evaluiert. Dazu wurden Evaluationsgespräche mit Betroffenen und Angehörigen mittels semi-standardisierten Fragebogen durchgeführt. Die erhobenen Daten wurden in pseudonymisierter Form qualitativ ausgewertet.

Forschungsziele

• Der Entwurf eines umsetzbaren Beratungssystems mit Standards für die Risiko- und Frühdiagnose nach den 5 Kriterien der gemeinsamen Stellungnahme der Ad hoc Arbeitsgemeinschaft im Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“: langfristig, flexibel und formalisiert; multidisziplinär und für Angehörige offen; umfassend; niederschwellig und verständlich; unterstützend.
• Die konkrete Analyse der sozial- und leistungsrechtlichen Rahmenbedingungen, die für die Besserung der Beratungsangebote für diese Patientengruppe geändert werden sollen.
• Die Entwicklung eines Fortbildungsmoduls, um Beratende zu schulen, so dass diese die entworfenen Beratungskonzepte und -materialien in Gedächtnisambulanzen konkret anwenden können. Mit der Umsetzung des Ziels der S3-Leitlinien „Demenzen“ (2016), sogenannte Demenzberatende zu schulen.

Forschungsergebnisse

• Schicktanz, S., Alpinar-Segawa, Z., Ulitsa, N., Perry, J., & Werner, P. (2024). Moving Towards Ethical-Practical Recommendations for Alzheimer’s Disease Prediction: Addressing Interindividual, Interprofessional, and Societal Aspects. Journal of Alzheimer's disease: JAD, 101(4), 1063–1081. https://doi.org/10.3233/JAD-231137
• Perry, J., Brose, J., & Radenbach, R. (2023). Well Advised: The Need for Counseling in Early Stages of Alzheimer’s Disease. GeroPsych, 36(4), 189–202. https://doi.org/10.1024/1662-9647/a000318