Risikokommunikation in der zukünftigen hausärztlichen Versorgung bei Alzheimer (PREPARE)
Teilprojekt „Ethische Implikationen einer Alzheimer-Früherkennung" und Projektkoordination
Förderung:
Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) (01GP2213A)
Förderungssumme:
896.531 EUR (Gesamtprojekt)
Laufzeit:
08/2023 - 01/2027
Projektbeteiligte:
- Dr. Julia Perry – PI und Koordination
- Prof. Dr. Silke Schicktanz – PI
- Jana Wegehöft, M.A. – Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Projektpartner:
- Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Greifswald (Prof. Dr. Jochen René Thyrian – PI TP2)
- Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Bonn (Prof. Dr. Anja Schneider – PI TP3)
- Harding-Zentrum für Risikokompetenz, Universität Potsdam (Dr. Felix G. Rebitschek – PI TP4)
Projektwebsite:
https://prepare.hardingcenter.de/
Forschungshintergrund
Aktuelle Entwicklungen blutbasierter Biomarker-Tests zur Unterstützung rechtzeitiger Diagnosen der Alzheimer-Krankheit haben das Potenzial, initiale Diagnoseprozesse in der medizinischen Versorgung zu verbessern.
Der zukünftige Einsatz in der Routineversorgung der Alzheimer-Krankheit beinhaltet auch ethische Herausforderungen und Risiken. Vor der Anwendung blutbasierter Biomarker in der medizinischen Versorgung, bedarf es deshalb der Feststellung des klinischen und persönlichen Nutzen-Schaden-Verhältnis im Kontext der präventiven und therapeutischen Optionen sowie möglicher psychosozialer Auswirkungen, wie einer sozialen Stigmatisierung oder Diskriminierung. Da Hausärzt*innen häufig erste Ansprechpersonen bei Gedächtnisbeschwerden sind, werden sie als relevante Zielgruppe für die Beratung zu blutbasierten Biomarkern gesehen. Allerdings ist aktuell die Bereitschaft von Allgemeinmediziner*innen, eine solche Beratung durchzuführen, ungeklärt und bedarf empirischer Erkenntnisse.
Forschungsinhalte
Im interdisziplinären PREPARE-Projekt untersuchen wir theoriegeleitet und empirisch, wie sich der Einsatz von blutbasierten Biomarkern in hausärztlichen Praxen patientenorientiert sowie ethisch vertretbar gestalten lässt.
PREPARE erhebt, analysiert und reflektiert dabei in vier Teilprojekten empirische Daten von Hausärzt*innen, Patient*innen und deren Angehörigen. Dabei wird in den Teilprojekten u. a. gefragt: Welche Einstellungen, Kommunikationsbedürfnisse, Erfahrungen und Perspektiven Hausärzt*innen sowie Betroffene und deren Angehörige hinsichtlich der Ermittlung eines Alzheimer-Risikos haben. Weiter wird untersucht, welche ethischen, sozialen und gesundheitspolitischen Implikationen sich aus verschiedenen Zukunftsszenarien zum Einsatz von blutbasierten Biomarkern ergeben und welche Maßnahmen notwendig sind, um eine solche Technologien verantwortlich in die Gesundheitsversorgung zu integrieren. Im Projekt entwickeln wir ein interaktives Risikokommunikationstools, das im Rahmen eines Arzt-Patienten-Gesprächs eine informierte und partizipative Entscheidungsfindung Betroffener unterstützen kann.
Forschungsziele
- Interaktives Risikokommunikationstool zur Unterstützung des Beratungsgesprächs zur Entscheidungsfindung für oder gegen eine blutbasierte Biomarker-Testung
- Klinische Kommunikationsleitfäden für die Entscheidungsfindung im Arzt-Patienten-Gespräch
- Weitere (visuelle) Materialien für die medizinische Grundversorgung und die interessierte Öffentlichkeit
Forschungsergebnisse / Outreach
- Quiz zu Blutbiomarker der Alzheimer-Erkrankung anlässlich der Nacht des Wissens 2025
- Perry, J., Radenbach, K., Geschke, K., & Rostamzadeh, A. (2024). Counseling and disclosure practices in predictive Alzheimer’s disease diagnostics: A scoping review. Alzheimer’s & Dementia: The journal of the Alzheimer’s Association, 20(12), 8910–8936. DOI: 10.1002/alz.14365
- Wegehöft, J., Schicktanz, S., & Perry, J. (2026). Ethische Aspekte einer Testung auf Demenzrisiko. In: Pantel, J., Teipel, S. & Frölich, L. (Hrsg.). Neue Therapien der Alzheimer-Krankheit. W. Kohlhammer GmbH. DOI: 10.17433/978-3-17-045400-2
- Rekrutierung von Hausärzt*innen zum Online Survey (PDF-Download)
- Das Szenario-Workshop Team „Zwischen Screening und individueller Nachfrage blutbasierter Biomarkertests zur Alzheimer-Früherkennung: Interdisziplinäre Zukunftsvisionen für die Primärversorgung“ reicht aktuell ein Paper in einem Peer-Reviewed Journal ein
Teilprojekte
Teilprojekt 1 (Universitätsmedizin Göttingen, UMG)
Ethische Implikationen einer Alzheimer-Früherkennung
Teilprojekt 2 (Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, DZNE Greifswald)
Empirische Analyse zu Einstellungen, Bedürfnissen und Wissen von Hausärzt*innen
Teilprojekt 3 (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, DZNE Bonn)
Empirische Analyse zu Einstellungen, Bedürfnissen und Wissen von Patient*innen
Teilprojekt 4 (Harding-Zentrum für Risikokompetenz)
Personalisierte Risikokommunikation bei der Risikovorhersage
Kooperationspartner (Allgemeinmedizin der Ruhr-Universität Bochum, AMRUB)