Preparing Primary Care for Alzheimer’s Disease Risk Communication: Ethical Implications of Early Detection (PREPARE)

Hintergrund und Ziele

Die prodromale und präklinische Identifizierung neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit (AD) über ätiologische Biomarker, einschließlich Blutmarker, wird derzeit erforscht. Vor ihrer Anwendung in der Primärversorgung, sind das klinische und persönliche Nutzen-Schaden-Verhältnis im Kontext der präventiven und therapeutischen Optionen sowie mögliche psychosoziale Auswirkungen, wie Stigmatisierung, festzustellen. Hierzu ist es notwendig, Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen sowohl von Ärzt*innen, insbesondere Allgemeinmediziner*innen als auch von Patient*innen und deren Angehörigen zu berücksichtigen, um partizipative Entscheidungsfindungen zu gewährleisten. Dieses interdisziplinäre Projekt wird empirisch Einstellungen, Bedürfnisse und relevante Risiko- und Gesundheitskompetenzen von Hausärzt*innen und potenziell Betroffenen mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes ermitteln (Online-Befragung für Hausärzt*innen und eine papierbasierte Befragung für Patient*innen und Angehörige sowie halbstrukturierte Interviews). Verschiedene Zukunftsszenarien, wie die AD-Risikobewertung in der deutschen Primärversorgung unter Berücksichtigung pluralistischer Orientierungen sowie sozialer, wirtschaftlicher und rechtlicher Faktoren, werden ethisch reflektiert. Ergänzt durch eine AD-Risikokommunikationsanalyse, ein digitales Tool zum Risikoverständnis und eine nicht-stigmatisierende Sprachanalyse werden wir schließlich Kommunikationsleitfäden, digitale Ressourcen und praktische Materialien für die medizinische Grundversorgung entwickeln. Visuelle Materialien und Erklärvideos auf einer Projektwebsite sollen zudem ein Laienpublikum informieren.