GenoPerspektiv - Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten: Die Perspektiven von Klinik, Ethik, Recht und biomedizinischer Informationstechnologie
Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 2014-2017
Bearbeitet von:
- Prof. Dr. Mark Schweda
- Alexander Urban, M.A.
Zusammenfassung
Die klinische Implementierung genomischer Hochdurchsatztechnologien wirft vielfältige, zum Teil neuartige medizinethische Fragen auf. Insbesondere stellt die Sammlung, Verwaltung und Interpretation großer Mengen an sensiblen genomischen Daten eine Herausforderung für die etablierte Praxis der informierten Zustimmung dar, sodass möglicherweise neue Konzepte und Ansätze in Betracht gezogen werden müssen.
Das medizinethische Teilprojekt geht der Frage nach, welche ethischen Implikationen der Einsatz genomischer Hochdurchsatztechnologien hat, gerade mit Blick auf die herkömmlichen Formen der Patientenaufklärung und der informierten Zustimmung. Dabei sollen die Perspektiven von persönlich Betroffenen, beteiligten Berufsgruppen und der breiteren Öffentlichkeit mit Hilfe qualitativer Methoden empirischer Sozialforschung systematisch in die ethische Analyse einbezogen werden. Anhand teilstandardisierter Leitfäden werden Interviews mit Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen sowie Mitarbeitern involvierter Gesundheitsberufe durchgeführt, um die moralischen Einstellungen, Bedürfnisse und Befürchtungen beteiligter Personenkreise zu untersuchen. Die Ergebnisse sollen der Entwicklung praktischer, informationstechnischer und rechtlicher Konzepte in den anderen Teilprojekten zugutekommen, die abschließend wiederum in Fokusgruppen mit medizinischen Laien diskutiert und evaluiert werden. Sie werden darüber hinaus auch zur empirischen Information und theoretischen Weiterentwicklung des medizinethischen Fachdiskurses beitragen, der Formulierung kontextsensitiver ethischer Empfehlungen für die klinische Praxis dienen und eine wohlinformierte und reflektierte öffentliche Auseinandersetzung über sie fördern.
Die klinische Implementierung genomischer Hochdurchsatztechnologien wirft vielfältige, zum Teil neuartige medizinethische Fragen auf. Insbesondere stellt die Sammlung, Verwaltung und Interpretation großer Mengen an sensiblen genomischen Daten eine Herausforderung für die etablierte Praxis der informierten Zustimmung dar, sodass möglicherweise neue Konzepte und Ansätze in Betracht gezogen werden müssen.
Das medizinethische Teilprojekt geht der Frage nach, welche ethischen Implikationen der Einsatz genomischer Hochdurchsatztechnologien hat, gerade mit Blick auf die herkömmlichen Formen der Patientenaufklärung und der informierten Zustimmung. Dabei sollen die Perspektiven von persönlich Betroffenen, beteiligten Berufsgruppen und der breiteren Öffentlichkeit mit Hilfe qualitativer Methoden empirischer Sozialforschung systematisch in die ethische Analyse einbezogen werden. Anhand teilstandardisierter Leitfäden werden Interviews mit Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen sowie Mitarbeitern involvierter Gesundheitsberufe durchgeführt, um die moralischen Einstellungen, Bedürfnisse und Befürchtungen beteiligter Personenkreise zu untersuchen. Die Ergebnisse sollen der Entwicklung praktischer, informationstechnischer und rechtlicher Konzepte in den anderen Teilprojekten zugutekommen, die abschließend wiederum in Fokusgruppen mit medizinischen Laien diskutiert und evaluiert werden. Sie werden darüber hinaus auch zur empirischen Information und theoretischen Weiterentwicklung des medizinethischen Fachdiskurses beitragen, der Formulierung kontextsensitiver ethischer Empfehlungen für die klinische Praxis dienen und eine wohlinformierte und reflektierte öffentliche Auseinandersetzung über sie fördern.
Vorträge
- Schweda, M., Inclusive deliberation on future healthcare. The role of patients and the public in the debate on medical high-throughput technologies. Tagung „Next-Generation Medicine: Ethical, Social, Legal and Technological Questions of Genomic High-Throughput Sequencing in the Clinic“ (25.–26.07.2017) in Göttingen.
- Urban, A., Schweda, M., What should you do with this kind of information? Expert and lay perspectives on the utility of genomic high-throughput sequencing (26.07.2017) auf der Tagung „Next-Generation Medicine: Ethical, Social, Legal and Technological Questions of Genomic High-Throughput Sequencing in the Clinic“ (25.–26.07.2017) in Göttingen.
- Schweda, M., Ethical aspects of data science applications (20.07.2017) auf der Data Science Summer-School (10.–21.07.2017) an der Universität Göttingen.
- Urban, A., Clinical Implementation of Genomic High-Throughput Sequencing: Perspectives Of Experts And Patients in Germany. International Conference "30 Years of Bioethics", European Association Of Centres Of Medical Ethics (EACME), 08.-10. September 2016, Katholische Universität Leuven, Belgien.
- Urban, A., Social Impact of Genomic High-Throughput Data: Moral Perspectives and Self-Expression in the Era of Next Generation Sequencing. Interdisciplinary Winter School "Integration and Translation in Systems Medicine", 01.-05. Februar 2016, am Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt (BIOGUM), Universität Hamburg.
- Urban, A., & Schweda, M., Zum Umgang mit genomischen Hochdurchsatzdaten: Moralische Perspektiven von Experten. Erste Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie. Workshop der ELSA-Projekte am 27. April 2016 in Berlin.
- Urban, A. & Schweda, M., Zum Nutzen genomischer Hochdurchsatztechnologien in der Klinik: Perspektiven von Experten und Betroffenen. Workshop „Next-Generation Medicine: Ethical, Social, Legal and Technological Questions of Genomic High-Throughput Sequencing in the Clinic.” am 14. / 15. November 2016 in Göttingen.
- Urban, A. & Schaper, M., Lay Perspectives on Genomic Sequencing in Clinical and Direct-to-Consumer Contexts in Germany. Posterbeitrag zum Workshop des GenoPerspektiv-Konsortiums "Next Generation Medicine - Ethical, Legal and Technological Questions of Genomic-High Throughput Sequencing in the Clinic", 14.-15. November 2016, Universitätsmedizin Göttingen.
