Mind the Risk. Ethical, Psychological and Social Implications of Provision of Risk Information from Genetic and Related Technologies
Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Förderung: Riksbankens Jubileumsfonds for the Humanities and Social Sciences
Laufzeit: 2013-2019
Bearbeitet von:
- Dr. Sabine Wöhlke (Projektkoordination)
- Manuel Schaper, M.A.
Hintergrund
Neue Technologien zur Durchführung genetischer Diagnostik versetzen uns in die Lage, das Risiko zukünftiger Erkrankungen vorherzusagen, während die Zahl an Krankheiten zunimmt, die mit genetischen Faktoren in Verbindung gebracht werden. Somit spielt die Gendiagnostik eine immer wichtigere Rolle für die Individualisierung der Medizin, wirft aber Fragen im Hinblick auf die Bewertung genetischer Risiken und den individuellen und kollektiven Umgang mit ihnen auf. Diesen müssen sich Institutionen, das Gesundheitswesen, politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger sowie Patientinnen und Patienten gleichermaßen stellen.
Mind the Risk ist eine internationale Forschungskooperation mit Einrichtungen in Uppsala, Manchester, Mailand und Stockholm, die vom schwedischen „Riksbankens Jubileumsfonds for the Humanities and Social Sciences“ gefördert wird. Das Projekt verfolgt einen interdisziplinären Ansatz mit Expertinnen und Experten aus Medizinethik, Philosophie, Psychologie, Soziologie, Public Health, Medizin und Gesundheitsökonomie.
In unserem Teilprojekt von Mind the Risk untersuchen wir ethische Fragen in Bezug auf die Kommunikation genetischer Risiken, zur Wahrnehmung von Verantwortung im Kontext genetischer Diagnostik, sowie Laieneinstellungen zu gendiagnostischen Möglichkeiten und kommerziellen Gentestangeboten.
Forschungsthemen
1. Laienperspektiven und –bewertungen neuer Möglichkeiten genetischer Diagnostik. Wir führen Fokusgruppen mit medizinischen Laien zu klinischen Gentests, und kommerziellen Gentestangeboten, sog. Direct-to-Consumer-Gentests, durch. Diese Studie wird in Kooperation mit dem BMBF-Projekt Genoperspektiv durchgeführt. Aktuell (2017-2019) führen wir eine länder- und kulturvergleichende Studie dieser Laienperspektive auf genetische Diagnostik in Deutschland, Großbritannien, Israel und den Niederlanden durch.
2. Patientenorganisationen als Stakeholder im Kontext von Implementierung von Genetik und Genomik in der Medizin – Genetische Risikoinformationen spielen in vielen Bereichen der Medizin zunehmend eine größere Rolle, weshalb das Thema vermehrt Patienten und Patientenorganisationen (POs) als deren Stellvertreter betrifft. Unsere Studie wird anhand von Berichten, Websites und öffentlichen Stellungnahmen verschiedener POs sowie Interviews mit deren Vertretern untersuchen, wie sie ihre Rolle bei der governance genetischer Forschung und ihrer Risiken und Vorteile auf nationaler und europäischer Ebene wahrnehmen. Die Untersuchung konzentriert sich auf die Bereiche Pharmakogenetik in der Krebstherapie, pränatale Gentests für schwer-wiegende, nicht behandelbare pädiatrische Erkrankungen und das genetische Risiko für Krankheiten im Spätstadium wie Alzheimer-Demenz oder rheumatoide Arthritis.
3. Theoretische und empirisch-ethische Analyse zum Konzept der „genetischen Verantwortung“ („genetic responsibility“) – Ziel ist es, das Aufkommen und den Gebrauch des Begriffs der genetischen Verantwortung zu analysieren. Im Rahmen eines Systematic Reviews wurde dies für sozialempirische Literatur mit thematischem Bezug zu „genetic responsibility“ bereits nachvollzogen. Die Verwendung des Begriffs und seine normative Dimension im Kontext genetischen Risikos wurde in einem weiteren theoretischen Artikel behandelt.
4. Ethische Analyse von Kommunikationsinhalten auf Websites von Direct-to-Consumer Gentest-Angeboten (DTC GT) – mithilfe eines multimodalen Ansatzes werden Websites kommerzieller Gentestanbieter im Hinblick auf ethische Aspekte untersucht. Auf Grundlage theoretischer Überlegungen zur ethischen Unterscheidung von persuasiver Kommunikation im medizinischen und kommerziellen Sektor wird eine Untersuchung mittels bildanalytischer Methodik die Marketing-Strategie und Selbstinszenierung der Akteure im Hinblick auf ihre ethische Dimension durchgeführt.
5. Risikokommunikation und Risikowahrnehmung in Aufklärungsgesprächen und Patienteninterviews – mittels ethischer Sekundäranalyse werden Kommunikationsstrategien und -muster in der Risikokommunikation im Rahmen der Patientenaufklärung über Therapie und klinische Studie von Biomarkern zur Stratifizierung von Kolorektalkarzinom-Patienten analysiert.
6. Wissenschaftstheoretische Überlegungen zum Konzept des genetischen Risikos und ethische Implikationen – Der Risikobegriff gewinnt im Kontext medizinischer Anwendung genetischer Diagnostik zunehmend an Bedeutung und spielt eine zentrale Rolle für das Projekt. Ziel war eine philosophische Analyse des Risikobegriffs aus historischer und theoretischer Perspektive.
Ergebnisse
Publikationen
- Wöhlke, S., Schaper, M., Schicktanz, S. (2019): How Uncertainty Influences Lay People’s Attitudes and Risk Perceptions Concerning Predictive Genetic Testing and Risk Communication, Front. Genet., https://doi.org/10.3389/fgene.2019.00380
- Schaper, Manuel / Schicktanz, Silke: Medicine, Market and Communication: Ethical Considerations in Regard to Persuasive Communication in Direct-to-Consumer Genetic Testing Services. BMC Medical Ethics. doi.org/10.1186/s12910-018-0292-3 [LINK]
- Manuel Schaper, Sabine Wöhlke, Silke Schicktanz: "I would rather have it done by a doctor"-laypeople's perceptions of direct-to-consumer genetic testing (DTC GT) and its ethical implications. Medicine, Health Care and Philosophy (2018). doi.org/10.1007/s11019-018-9837-y [LINK]
- Wöhlke, Sabine, Perry, Julia, Schicktanz, Silke (2018): Physicians’ communication patterns for motivating colorectal cancer patients to biomarker research: empirical insights and ethical issues, Clinical Ethics.
- Jon Leefmann, Manuel Schaper and Silke Schicktanz (2017): The concept of “Genetic Responsibility” and its meanings: A systematic review of qualitative medical sociology literature, Frontiers in Sociology/ELSI in Science and Genetics, 1(18):1-22. [LINK]
- Silke Schicktanz (2018): Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship, Journal of Risk Research, 1-23. doi.org/10.1080/13669877.2016.1223157
Vorträge
- "Genetische Risikoinformationen per Mausklick? Ethische Perspektiven auf Online-Vermarktung von Direct-to-Consumer-Gentests (DTC GT)" - Jahrestagung der AEM. Köln, 2018 (Manuel Schaper)
- Poster: „Moralische Unsicherheit medizinischer Laien bei der Risikokommunikation prädiktiver Gentests. Empirische Ergebnisse einer Fokusgruppenstudie“ – Jahrestagung der AEM. Köln, 2018 (Sabine Wöhlke gemeinsam mit M. Schaper, S. Schicktanz)
- „How uncertainty influences lay people’s attitudes and risk perceptions concerning predictive genetic testing“ – European Association of Centers of Medical Ethics (EACME) Annual Conference: ETHICS IN ACTION (Sabine Wöhlke)
- „Poster: Genetic risk information: How do family aspects affect expectations towards predictive genetic tests?“ – European Society of Health and Medical Sociology (ESHMS). Lissabon 2018 (Sabine Wöhlke gemeinsam mit J. Perry, Z. Alpinar-Sencan)
- Kommunikationsmuster von Ärzten bei der Motivation von Darmkrebs-Patienten zur Teilnahme an Biomarker-Forschung: Eine empirisch-ethische Untersuchung, Jahrestagung der AEM. Hannover, 2017 (Sabine Wöhlke, Julia Perry)
- Physicians’ communication patterns for motivating rectal cancer patients to biomarker research participation: empirical insights and ethical issues. 31st European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care, Belgrad, 2017 (Julia Perry)
- Lay perspectives on direct-to-consumer genetic testing in Germany. 31st Conference on Philosophy of Medicine and Healthcare, Belgrad, 2017 (Manuel Schaper)
- “I'd rather have it done by a doctor” - Lay Perspectives on Direct-to-Consumer Genetic Testing in Germany. Mind the Risk Project Workshop, Bowness on Windermere, 2017 (Manuel Schaper)
- The risks they are a changin’ –how do individual differences in disease perception affect the opportunities and limitations of predictive genetic testing. Preliminary results from focus group research with lay people. Mind the Risk Project Workshop, Bowness on Windermere, 2017 (Julia Perry)
- Long-term decision-making in the context of predictive diagnostics, Symposium: The ethics of physician-patient communication and decision-making. Combining empirical findings with normative analysis, Amsterdam, 2016 (Silke Schicktanz, invited talk)
- Participatory Ethics, World Congress of Bioethics, Edinburgh, 2016 (Silke Schicktanz)
- Ethical Counselling in the age of personalized medicine and diversity issues: Is personalized medicine and socio- cultural sensitive risk communication an oxymoron? Liesel Beckmann Symposium, München, 2016 (Silke Schicktanz, invited talk)
- Between uncertainties, risk communication and biomarker research: Conversation strategies or barriers between physicians and colorectal cancer patients. Winter Workshop: Shared decision-making in the context of personalized medicine and patient-centered care – Ethical issues, new methods, and dimensions in the field of oncology, Göttingen, 2016 (Sabine Wöhlke)
- Mein Arzt meine Daten und ich. Meine Gesundheit geht ins Netz.Teilnahme Podiumsdiskussion im Rahmen der Veranstaltungsreihe zum Thema: Digitalisierung des Gesundheitswesens, Braunschweig, 2016 (Sabine Wöhlke)
- Ethical Aspects of Communication Practices in Web-Based Direct-to-Consumer Genetic Testing Services, Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala University, 2016 (Manuel Schaper)
- Ethische Aspekte von Kommunikationpraxen kommerzieller Gentestanbieter im Internet. Contribution to the Annual Conference of the Academy of Ethics in Medicine, Bielefeld, 2016 (Manuel Schaper in collaboration with Sabine Wöhlke)
- Between uncertainties, risk communication and biomarker research: Physicians’ conservation strategies: Empirical findings from a qualitative study. EACME Annual Conference: „30 Years of European Bioethics“. Leuven, 2016 (Sabine Wöhlke)
- Ethical Aspects of Communication Practices in Web-Based Direct-to-Consumer Genetic Testing. EACME Annual Conference: „30 Years of European Bioethics“. Leuven, 2016 (Manuel Schaper)
- A focus group approach to risk perception and communication in clinical and direct-to-consumer genetic testing (DTC GT) and whole genome sequencing with lay people and users - Mind the Risk Project Workshop “From theory to practice: Clinical and practical applications of genetic risk research”, Birmingham, 2016 (Manuel Schaper)
Veranstaltungen
- Workshop: Interdisziplinäre Perspektiven auf die Auswirkungen neuer diagnostischer Möglichkeiten in der Medizin. 04. Mai 2018 in Göttingen
- Interner Workshop "Presentation of (preliminary) project results, 20. Dezember 2017 in Göttingen
- Workshop zu Verfahren genetischer Diagnostik, 04. Mai 2018 in Göttingen.
- „Fit für das genomische Zeitalter“ - Das große Spielfilm-Ethik-Quiz im Rahmen der Nacht des Wissens, 21. Januar 2017 in Göttingen.
- Internationaler Workshop „Shared decision-making in the context of personalized medicine and patient-centered care –Ethical issues, new methods, and dimensions in the field of oncology", 05. - 06. Dezember 2016 in Göttingen.
- Internationaler Workshop „Everything you always wanted to know about genetics – but were afraid to ask“, 11. – 12. Januar 2016 in Göttingen.
- Internationaler Workshop „Genetic Risk Information – Addressing New Challenges”, 16.-17. Februar 2015 in Kassel-Wilhelmshöhe.
- Internationaler Workshop „Wie können wir die Medizin individualisieren? Neue Konzepte, Methoden und Strukturen“, 10. Dezember 2014 in Göttingen.
Partnerinsitutionen und Websites
- Riskbankens Jubileumsfond - The Swedish Foundation for Humanities and Social Sciences [Website]
- Universität Uppsala, Centre for Research Ethics & Bioethics (CRB) [Website]
- The Interdisciplinary Research Center on Decision Making Processes in Milano [Website]
- Universität Manchester, Centre for Health Economics, Institute for Population Health [Website]
- Universität Birmingham and Sandwell & West Birmingham Hospitals NHS Trust [Website]
- Universität Maastricht, Faculty of Arts and Social Sciences, Department of Technology and Society Studies [Website]
- Karolinska Institutet, Stockholm [Website]
- Sophiahemmet University, Stockholm [Website]
