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Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage

Institut für Ethik und Geschichte der Medizin

Förderung: Forschungsförderung 2019 der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG)

Laufzeit: 2020 – 2022

Bearbeitet von:

Prof. Dr. Silke Schicktanz
Julia Perry, M.A.
Dr. Katrin Radenbach (UMG, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie)

Dieses Projekt wird in Kooperation mit Benjamin Herten, M.A. vom IEGUS - Institut für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft durchgeführt.

Hintergrund

Biomarker ermöglichen die Diagnose einer Alzheimer-Erkrankung bereits viele Jahre vor dem Auftreten erster klinischer Symptome. Allerdings fehlen für diese Form der Demenzrisikovorhersage konkrete zielgruppengerechte, qualitätsgesicherte, niederschwellige und flexible Informations- und Beratungsangebote sowie Schulungen bzw. Fortbildungsmodulen für beratende Expertinnen und Experten. Das Forschungsvorhaben will diese Lücke schließen und dabei an bereits bestehende internationale und nationale Beratungskonzepte zur frühen Diagnose der Alzheimer-Erkrankung anschließen. Dies war auch eine zentrale Forderung aus dem BMBF-geförderten Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“.

Die Pilotstudie wird folgende Fragen beforschen:

Welche konkreten Inhalte müssen Beratungsangebote haben?
Wie kann Multidisziplinarität der Beratung praktisch umgesetzt werden?
Wie kann konkret der Flexibilität des Beratungsumfelds (Ort der Beratung und Zusammensetzung der Teilnehmenden) Rechnung getragen werden?
Wie kann Beratung langfristig und nachhaltig gestaltet werden?
Welche Fortbildungsangebote für die verschiedenen Disziplinen werden benötigt?

Ziele

der Entwurf eines umsetzbaren Beratungssystems mit Standards für die Risiko- und Frühdiagnose nach den 5 Kriterien der gemeinsamen Stellungnahme der ad hoc Arbeitsgemeinschaft im Diskursverfahren „Konfliktfall Demenzvorhersage“: langfristig, flexibel und formalisiert; multidisziplinär und für Angehörige offen; umfassend; niederschwellig und verständlich; unterstützend.
die konkrete Analyse der sozial- und leistungsrechtlichen Rahmenbedingungen, die für die Besserung der Beratungsangebote für diese Patientengruppe geändert werden sollen.
die Entwicklung eines Fortbildungsmoduls, um Beratende zu schulen, so dass diese die entworfenen Beratungskonzepte und -materialien in Gedächtnisambulanzen konkret anwenden können. Hierbei wird das Ziel der S3-Leitlinien „Demenzen“ (2016) verfolgt, sogenannte Demenzberatende zu schulen.

Das Informations- und Beratungstelefon

Eine telefonische Unterstützung für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige

Wenn sich Menschen Sorgen um ihr eigenes Gedächtnis oder um das von Angehörigen machen, kann ihnen eine gute Beratung bei der Entscheidung helfen, ob und in welchem Umfang diagnostische Untersuchungen sinnvoll und hilfreich sind.

Fachärztliche Informationen zum Thema Demenz, Früherkennung und Demenzvorhersage sind manchmal schwer zu bekommen und leicht zugängliche Beratungsangebote sind bisher selten. Deshalb möchten wir mit dem Informations- und Beratungstelefon ein neues Angebot für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige schaffen. Diese können im Telefonat Fragen stellen und sich über mögliche Testverfahren oder Anlaufstellen informieren.

Ab dem 25.01.2021 bietet die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Kooperation mit dem Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG und dem IEGUS – Institut für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft zweimal pro Woche ein Informations- und Beratungstelefon an.

Eine Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Gedächtnisstörungen, bietet am Telefon erste Hilfestellungen für die Anrufenden. In den Gesprächen wird aber weder eine Diagnose gestellt, noch erfolgt eine Fernbehandlung. Das Ziel ist es, betroffene Personen in ihrem Anliegen individuell und bedürfnisgerecht zu unterstützen und Informationen sowie Zugang zu geeigneten Anlaufstellen zur Verfügung zu stellen. Die Beratung ist kostenfrei und richtet sich an Menschen aus Göttingen und dem Göttinger Umland.

Die Beratungsgespräche werden im Anschluss auf freiwilliger Basis auch wissenschaftlich evaluiert: Wenn die anrufende Person damit einverstanden ist wird nach der Beratung Kontakt zu einer Mitarbeiterin des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin hergestellt. Diese befragt später die Person dazu, wie sie das telefonische Beratungsgespräch empfunden hat, was sie aus dem Gespräch mitnimmt oder was eventuell gefehlt hat. Die Zeit für das etwa 30 Minuten dauernde Gespräch kann selbst gewählt werden. Die Gespräche finden telefonisch statt. Selbstverständlich werden alle erhobenen, persönlichen Daten der Anrufenden im gesamten Projekt streng vertraulich und den Richtlinien des Datenschutzgesetzes entsprechend behandelt. Die Inhalte der Gespräche werden nicht an Dritte weitergegeben.

Das Informations- und Beratungstelefon ist Teil des Modellprojekts „Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage“, das von der Deutschen Alzheimergesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz gefördert wird. Ziel des Projekts ist es, das Beratungsangebot für Betroffene einer demenziellen Erkrankung im Frühstadium oder im Rahmen einer Demenzvorhersage sowie für deren Angehörige nachhaltig zu verbessern.

Das Informations- und Beratungstelefon für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige steht ab dem 25.01.2021 jeweils montags von 10.00-12.00 Uhr und donnerstags von 14.00-16.00 Uhr unter der Telefonnummer 0551 – 39 62122 als Anlaufstelle zur Verfügung.

Flyer zum Telefon