Erfahrungen und Bedarfe zu Partizipation, Empowerment und Involvement von Jugendlichen in biomedizinischen Forschungsprozessen (PPPI DZKJ)

Forschungshintergrund

Die aktive Beteiligung von Patient*innen, Eltern und der Öffentlichkeit an Forschung und Innovation gewinnt international zunehmend an Bedeutung. Während entsprechende Ansätze des Patient and Public Involvement (PPI) in vielen Bereichen der Gesundheitsforschung etabliert werden, sind Kinder und Jugendliche sowie ihre Eltern bislang nur selten systematisch in Forschungsprozesse eingebunden. Gerade in der Kinder- und Jugendmedizin stellt sich jedoch die Frage, wie junge Menschen – mit und ohne Krankheitserfahrung – an Entscheidungen über Forschung beteiligt werden können, die sie unmittelbar betreffen.
Zugleich bestehen erhebliche Forschungslücken hinsichtlich der Erwartungen, Erfahrungen und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in Bezug auf Forschungspartizipation, Forschungsethik und Mitbestimmung. Das Projekt reagiert auf diesen Bedarf, indem es empirische und ethische Grundlagen für die Beteiligung von Kindern und Jugendlichen an biomedizinischer Forschung erarbeitet und zur Entwicklung nachhaltiger Beteiligungsstrukturen im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) beiträgt.
 

Forschungsinhalte

Das Projekt untersucht, wie Jugendliche, junge Erwachsene und Patientenvertreter*innen Beteiligung, Mitbestimmung und Empowerment in der biomedizinischen Forschung wahrnehmen und gestalten möchten. Im Mittelpunkt stehen Fragen nach Chancen und Risiken der Forschungsteilnahme, Anforderungen an Aufklärung und Einwilligung, Erwartungen an Beteiligungsformate sowie Bedingungen gelingender Mitwirkung.
Methodisch kombiniert das Projekt qualitative Einzelinterviews, Fokusgruppen und partizipative Dialogformate mit Jugendlichen, Gesundheitsbotschafter*innen und Patientenvertreter*innen. Die empirischen Ergebnisse werden mit ethischen Analysen zu Autonomie, Vulnerabilität, Partizipation und Verantwortung in Beziehung gesetzt.
Darüber hinaus begleitet das Projekt den Aufbau von PPPI-Strukturen am DZKJ Göttingen. Hierzu gehören Empowerment-Angebote für Jugendliche, Beteiligungsformate für Patient*innen und Eltern sowie die Entwicklung praxisnaher Empfehlungen für die Einbindung junger Menschen in Forschungsplanung, Durchführung und Ergebniskommunikation.

Forschungsziele

• Empirische Untersuchung von Einstellungen, Erfahrungen und Bedarfen Jugendlicher hinsichtlich Forschungspartizipation.
• Entwicklung ethisch fundierter Konzepte für Partizipation, Empowerment und Involvement in der Kinder- und Jugendgesundheitsforschung.
• Aufbau und Evaluation nachhaltiger PPPI-Strukturen am DZKJ-Standort Göttingen.
• Entwicklung von Empfehlungen für altersgerechte Aufklärung, Einwilligung und Beteiligung in Forschungsprozessen.
• Stärkung der Mitbestimmung von Kindern und Jugendlichen in der biomedizinischen Forschung.
• Beitrag zur Weiterentwicklung nationaler und internationaler PPPI-Konzepte in der Kinder- und Jugendgesundheit.
   

Forschungsergebnisse / Outreach

• Aufbau eines lokalen PPPI-Forums mit Jugendlichen, Eltern und Patientenvertreter*innen am DZKJ Göttingen.
• Entwicklung und Durchführung von Empowerment-Kursen für Jugendliche.
• Qualitative Interviewstudie zu Partizipation, Forschungsethik und Mitbestimmung in der Kinder- und Jugendgesundheitsforschung.
• Internationaler Workshop zu ‚Patient, Parent and Public Involvement‘ (PPPI) mit nationalen und internationalen Expert*innen (24. Juni 2026).
• Wissenschaftliche Publikationen und Vorträge zu Partizipation, Empowerment und Forschungsethik.
• Entwicklung von Informations-, Beteiligungs- und Schulungsmaterialien für Jugendliche, Forschende und Praxispartner.