Preparing Primary Care for Alzheimer’s Disease Risk Communication: Ethical Implications of Early Detection (PREPARE)

In TP1 entwickeln wir zunächst mit Durchführung eines Szenario-Workshops mit Expert*innen eine ethische Bewertung verschiedener Screening-/Risikovorhersage-Szenarien für die Zukunft. Die durch die Entwicklung der Szenarien gesammelten Informationen können Entscheidungsträger*innen wichtige Erkenntnisse liefern. Die interaktive Szenarienerstellung und -bewertung wird in verschiedenen Schritten durch Protokolle und grafische Aufzeichnungen dokumentiert. Die Ergebnisse werden in Form eines peer-review Artikels sowie einer laienorientierten Zusammenfassung auf dieser Website veröffentlicht.

In TP2 untersuchen wir mithilfe empirischer Forschung ein komplexes Bündel von Wissen und Einstellungen von Hausärzt*innen. Dazu gehören ihre Überzeugungen, Kommunikationsbarrieren, Risikokompetenzen und Einstellungen zur Frühdiagnose auf der Grundlage von Behandlungsoptionen, Versorgungsleistungen, wahrgenommenen Vorteilen, aktueller Patientennachfrage und anderen Elementen, die die Einstellung der Hausärzt*innen beeinflussen. Diese können in verschiedenen Kontexten variieren, die Analyse der Einstellungen und der Nachhaltigkeit der Umsetzung muss möglicherweise stratifiziert werden.

In TP3 werden wir mithilfe einer papier-basierten Umfrage und halb-strukturierten Interviews mit Patient*innen und Angehörigen bisherige Erfahrungen und aktuelle Bedürfnisse im Kontext von Risikoverständnis bzw. Risikokompetenz bewerten. Darüber hinaus werden wir die moralische Einstellung von Patient*innen und ihren Angehörigen gegenüber der Stigmatisierung von Demenz beurteilen. Dabei sollen unterschiedliche Einstellungen zu biomarkerbasierter Diagnostik, der Einfluss von Soziodemografie, Krankheitserfahrung, Pflegeerfahrung, Lebensstilaspekten und Kommunikationsbedürfnissen und -präferenzen untersucht werden. Für dieses Verbundprojekt werden wir nur Patient*innen unterhalb des Stadiums einer mittelschweren Demenz einbeziehen, d.h. Patient*innen, die voll geschäftsfähig und in der Lage sind, eine informierte Einwilligung zu geben.

Um die Entwicklung des Online-Tools zur personalisierten Risikovorhersage in diesem TP4 umzusetzen, werden zunächst ein Backend (Server und Datenbanken) sowie ein redaktionelles Frontend mittels Implementierung von Test-Risikomodellen, erstellt. Für das notwendige Anwender-Frontend zur Arzt-Patienten-Interaktion wird neben evidenzbasierten Präsentationsprinzipien die wissenschaftliche Pilotierung mit Nutzergruppen (andere TPs) eingesetzt, um zielgruppen- und versorgungsgerecht zu implementieren.