HiGHmed: Heidelberg – Goettingen – Hannover Medical Informatics
Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Ethik-Teilprojekt: „Ethische und gesellschaftliche Implikationen von Big Data-gestützter Medizin aus der Perspektive von Stakeholdern"
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 2018-2022
Bearbeitet von:
- Prof. Dr. Silke Schicktanz (PI)
- PD Dr. Mark Schweda (PI)
- Dr. Zümrüt Alpinar Sencan
- Lorina Buhr, M.A. (ehemalige Mitarbeiterin)
- Dr. Katharina Beier (ehemalige Mitarbeiterin)
Hintergrund
HiGHmed ist eines von deutschlandweit vier Konsortien, die im Rahmen der nationalen Medizininformatik-Initiative vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert werden (http://www.medizininformatik-initiative.de) (Laufzeit 2018-2022). Der Verbund der Universitätsklinika Heidelberg, Göttingen und Hannover wird durch das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg sowie weitere klinische Standorte und Partner aus der Industrie ergänzt (http://www.highmed.org). Ziel des HiGHmed-Konsortiums, an dem u.a. Kliniker, Medizininformatiker und Medizinethiker beteiligt sind, ist der Aufbau und die Vernetzung von Datenintegrationszentren an den Universitätskliniken. Mittels neuer medizininformatischer Lösungen soll ein standortübergreifender Datenaustausch ermöglicht und damit die Effizienz klinischer Forschung und die Versorgung der Patienten verbessert werden.
Ethik-Teilprojekt
Das Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen ist Teil des Arbeitspaketes „Ethics and Stakeholders“ im Rahmen von HiGHmed, das wir gemeinsam mit Partnern der Universität Heidelberg (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen, Prof. Dr. Eva Winkler) und der Charité Berlin (Berliner Institut für Gesundheitsforschung, Prof. Dr. Dr. Daniel Strech) durchführen. Der inhaltliche Schwerpunkt unserer Forschung liegt auf der Untersuchung und Bewertung von Patientenpartizipation im Rahmen von Big Data-basierten Forschungsansätzen sowie der sich daraus ergebenen Konsequenzen für das professionelle Handeln und die Gesundheitsversorgung. Im Rahmen einer empirisch-ethischen Interviewstudie mit Experten, Vertretern von Patientenorganisationen und gesellschaftspolitischen Stakeholdern sollen die spezifischen ethischen Herausforderungen und Chancen der Nutzung von Big Data in der medizinischen Forschung und Versorgung sowie die normative Bedeutung von Patientenpartizipation untersucht werden. Die theoretisch und empirisch-ethisch gewonnenen Erkenntnisse sollen u.a. dazu genutzt werden, ethische Handlungsempfehlungen für die Realisierung von ‚Citizen Research‘ im klinischen Forschungskontext zu entwickeln.
Veranstaltungen
Workshop auf der AEM Jahrestagung, September 2018: Effiziente medizinische Forschung oder gläserner Patient? Szenarien der Big Data Medizin – Ethische und soziale Aspekte der Datenintegration im Gesundheitswesen (Dr. Katharina Beier, Holger Langhof, MPH, Dr. Christoph Schickhardt, Tobin Schumacher, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Eva Winkler)
Round-Table-Diskussion im Rahmen des 12. CeBiTec Symposiums „Big Data in Medicine and Biotechnology“, Center for Interdisciplinary Research (ZiF) Bielefeld, März 2018 (Dr. Katharina Beier)
Vorträge und Podcasts
Voträge
- Berlin 2022. Einwilligung und Partizipation in Big-Data-Forschungsprojekten: Gemeinsamkeiten und Unterschiede verschiedener Akteursperspektiven aus ethisch-empirischer Sicht. (auf Deutsch) MII Sympoisum 2022, DBB Forum, Berlin, Germany. (Schicktanz & Alpinar-Sencan) (Oct.)
- Frankfurt am Main 2022. Einwilligung und Teilnahme an datenintensiver Medizinische Forschung: Expert*innen-Perspektiven im deutschsprachigen Kontext. Jahrestagung 2022 der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), Evangelischen Akademie Frankfurt, Frankfurt am Main, Deutschland. (Alpinar-Sencan, Buhr & Schicktanz) (Sept.)
- Berlin 2019. "Big Data aus der Sicht von Patientenorganisationen: Erwartungen, Wünsche, Perspektiven sowie methodische Hürden von Patientenpartizipation", Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?, tmf/MII, Berlin, Germany. (Schicktanz) (August)
- „My data, my choice? – Patient organizations’ attitudes towards ‘Big Data’-driven approaches in personalized medicine. An empirical-ethical study“, Special Topic Conference (STC) der European Federation for Medical Informatics Association (EFMI), April 2019 (Carolin Rauter, Dr. Sabine Wöhlke, Prof. Dr. Silke Schicktanz)
- „Teilnahme oder Teilhabe? Eine kritische Analyse des Partizipationsdiskurses im Kontext von Forschung mit Big Data“, AEM-Jahrestagung, September 2018, Köln (Dr. Katharina Beier, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz)
- „Ethische Überlegungen zum Partizipationsdiskurs im Kontext von Big Data-Forschung“, Vortrag im Forschungscolloquium am Centre for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) Juni 2018, Hannover (Dr. Katharina Beier, PD Dr. Mark Schweda, Prof. Dr. Silke Schicktanz)
Podcasts
- „Patienteneinbeziehung – Potenziale und Möglichkeiten“, ein Podcast mit Prof. Dr. Silke Schicktanz u. Maria Klein-Schmeink in der Reihe „Digitalisierung der Medizin", einem Projekt von HiGHmeducation, nachhörbar hier.
Partner-Institutionen und Websites
- Medizininformatik-Initiative (BMBF) http://www.medizininformatik-initiative.de
- HiGHmed-Konsortium http://www.highmed.org
- Universitätsmedizin Heidelberg, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (Prof. Dr. Eva Winkler) https://www.nct-heidelberg.de/forschung/nct-core-services/nct-epoc/team.html)
- Charité Berlin, Berliner Institut für Gesundheitsforschung, AG Translationale Bioethik (Prof. Dr. Dr. Daniel Strech) www.bihealth.org/de/quest-center/team/
Publikationen
- Beier, K., Schickhardt, C., Langhof, H. et al. (2019). „Effiziente medizinische Forschung oder gläserner Patient? Szenarien der Big Data Medizin – Ethische und soziale Aspekte der Datenintegration im Gesundheitswesen“. Ethik in der Medizin, 31(3): 261–266. https://doi.org/10.1007/s00481-019-00541-6
LINK: https://link.springer.com/article/10.1007/s00481-019-00541-6 - Beier, K., Schweda, M. & Schicktanz, S. (2019). „Taking patient involvement seriously: a critical ethical analysis of participatory approaches in data-intensive medical research”. BMC Medical Informatics and Decision Making, 19(1): 1-10. https://doi.org/10.1186/s12911-019-0799-7
LINK: https://link.springer.com/article/10.1186/s12911-019-0799-7 - Buhr, L., and Schicktanz, S. (2022). „Individual benefits and collective challenges: Experts’ views on data-driven approaches in medical research and healthcare in the German context”. Big Data & Society, 9(1), p. 20539517221092653.
LINK: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/20539517221092653 - Buhr, L., Kaufmann, P. L. M., and Jörß, K. (2022). „Attitudes of Patients with Chronic Heart Failure toward Digital Device Data for Self-Documentation and Research in Germany: Cross-Sectional Survey Study”. JMIR Cardio.6(2):e34959, URL: cardio.jmir.org/2022/2/e34959, doi: 10.2196/34959
LINK: https://cardio.jmir.org/2022/2/e34959/
Assoziierte Publikationen
- Schicktanz S, Buhr L. (2021). „Kollektivität, Partizipation und Solidarität in einer zeitgemäßen Bioethik“, in: Fehse et al (Hg.), Fünfter Gentechnologiebericht. Standpunkt und Perspektiven für Forschung und Anwendung, Forschungsberichte der interdisziplinären Arbeitsgruppen der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften 44, Nomos: Baden-Baden, pp. 401–414.
- Rauter, C., Wöhlke, S., and Schicktanz, S. (2021). “My data, my choice? – Patient Organizations’ attitudes towards big data-driven approaches in personalized medicine. An empirical-ethical study”. Journal of Medical Systems, 45(4): 1-10.
LINK: https://link.springer.com/article/10.1007/s10916-020-01702-7 - Rauter, C. M., Wöhlke, S., and Schicktanz, S. (2019). „Organizations Towards “Big Data"-Driven Approaches in Personalized Medicine? An Empirical-Ethical Study in Health-Related IT”. Studies in Health Technology and Informatics, 258: 199-200.