OPARA: Organized Patient Participation in Health Care

Hintergrund

Patientenverbände (PV) sind zunehmend in der Lobbyarbeit und in der Politikberatung beteiligt und informieren durch ihre Kampagnen die öffentliche Meinung. PV haben die wichtige Aufgabe die Bedürfnisse, Wünsche und Interessen von bestimmten Patientengruppen, wobei die spezifische kulturelle und organisatorische Dynamik dieses Engagements weitestgehend unerforscht ist. Darüberhinaus existieren für Patienten mit bestimmten Krankheiten, die ihre Fähigkeit zur Selbstorganisation beeinträchtigen können, zwei unterschiedliche Typen von PV: Zum einen Organisationen FÜR Patienten (die von und für die Betreuung durch Verwandte geschaffen wurden) und Organisationen DER Patienten (in denen sich die Patienten selbst vertreten). Die unterschiedlichen Interessen, Kampagnen und Aktivitäten dieser beiden Organisationsgruppen können divergieren, da die Pflegenden und die Patienten unterschiedliche Vorstellungen z.B. über die Anwendungen eines Medikamentes oder die Art der Pflege haben können. In diesem Projekt soll analysiert werden, wie und wessen Interessen die Verbände vertreten  und wie mit divergierenden Interessen umgegangen werden könnte. Der Fokus liegt dabei auf PVn für Personen mit Autismus und Demenz. Es soll untersucht werden, wie PV die Gesundheitspolitik und die Pflege beeinflussen können. Dazu werden wir Interviews mit Vertretern von Patientenverbänden durchführen, um einen Einblick in die Motive und Dynamik von Repräsentationsstrukturen zu bekommen. Das Projekt untersucht Theorien der kollektiven Autonomie, Interessenvertretung und Fürsprache für gesellschaftliche Gruppen. Darüber hinaus soll durch den Vergleich zwischen israelischen und deutschen PVn eruiert werden, inwiefern die Einstellungen der PV und ihre Organisation durch kulturelle Faktoren beeinflusst werden. Das Projekt wird daher in Kooperation mit der israelischen Ben Gurion Universität des Negev durchgeführt.