Dr. Julia Perry
Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Dr. Julia Perry
Georg-August-Universität
Universitätsmedizin Göttingen
Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Humboldtallee 36
37073 Göttingen
Tel.: +49(0)551 39 69315
Mail: julia.perry(at)medizin.uni-goettingen.de
Raum: 2.108
- Seit August 2023: Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: Risikokommunikation in der zukünftigen hausärztlichen Versorgung bei Alzheimer: Ethische Implikationen einer Alzheimer-Früherkennung (PREPARE) [mehr]
- Mai 2020 - Dezember 2022: Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: Gut beraten: neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage [mehr]
- Februar 2020 - Dezember 2022: Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: Ethical and Social Issues of Co-Intelligent Monitoring and Assistive Technologies in Dementia Care (EIDEC), Projektkoordination [mehr] [Projektseite]
- Oktober 2018 - März 2024: kumulative Dissertation im Fach Soziologie, Titel: „Participation of Stakeholders for Designing the Future in Health Decisions concerning Dementia“
- November 2017 - April 2020: Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden [mehr] [Projektseite]
- Juni - Dezember 2017: Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: Ethische Implikationen der Frühdiagnose und Prädiktion von Demenz: Eine sozio-empirische Studie mit Betroffenen
- 2016 - 2017: Wissenschaftliche Hilfskraft am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: Mind the Risk. Ethical, Psychological and Social Implications of Provision of Risk Information from Genetic and Related Technologies [mehr]
- 2016: Master of Arts in Soziologie an der Georg-August-Universität Göttingen, Masterarbeit: „Dealing with the complexity of medical information in colorectal cancer treatment: Awareness, needs, and uncertainty concerning treatment procedure and participation in biomarker research – a qualitative study of ten patients in longitudinal section“
- 2015 - 2016: Wissenschaftliche Hilfskraft am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des Forschungsprojektes: 'Wunschkinder' in Deutschland und Indien als Kontext für Pränataldiagnostik und selektive Abtreibungen [mehr]
- 2012 - 2015: Wissenschaftliche Hilfskraft am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin im Rahmen des KFO 179/2 Projekts – Teilprojekt 9: Ethische Aspekte bei der individualisierten Rektumkarzinom-Therapie: Erwartungen und Einstellungen von Patienten gegenüber prognostischen Tests mit Biomarkern - Eine sozialempirische und medizinethische Analyse
- Mai - September 2012: Praktikum am Tian Shan Policy Center, Bishkek, Kirgisistan
- 2010: Bachelor of Arts in Soziologie an der Universität Bremen
- 2009 - 2010: Erasmus an der Stockholms universitet, Schweden
Forschung
- Implikationen genetischer Tests und Prädiktion
- Demenz & Forschungsethik
- Medizinisches Wissen von Laien
- Personalisierte Medizin
- Arzt-Patienten-Kommunikation und -Verhältnis
Publikationen
- Karneboge, J., Haberstroh, J., Geschke, K., Perry, J., Radenbach, K., Jessen, F., & Rostamzadeh, A. Facing the new diagnostic and treatment options of Alzheimer's Disease – The Necessity of Informed Consent. Alzheimer's & Dementia, accepted.
- Perry, J., Radenbach, K., Geschke, K., & Rostamzadeh, A. Counseling and disclosure practices in predictive Alzheimer’s disease diagnostics: A scoping review. Alzheimer's & Dementia, accepted.
- Schicktanz, S., Alpinar-Segawa, Z., Ulitsa, N., Perry, J., & Werner, P. (2024). Moving Towards Ethical-Practical Recommendations for Alzheimer's Disease Prediction: Addressing Interindividual, Interprofessional, and Societal Aspects. Journal of Alzheimer's disease: JAD, 101(4), 1063–1081. https://doi.org/10.3233/JAD-231137
- Köhler, S., Perry, J., Biernetzky, O. A., Kirste, T., & Teipel, S. J. (2024). Ethics, design, and implementation criteria of digital assistive technologies for people with dementia from a multiple stakeholder perspective: a qualitative study. BMC medical ethics, 25(1), 84. https://doi.org/10.1186/s12910-024-01080-6
- Perry, J., Brose, J., & Radenbach, R. (2023). Well Advised: The Need for Counseling in Early Stages of Alzheimer’s Disease. GeroPsych, 36(4), 189–202. https://doi.org/10.1024/1662-9647/a000318
- Perry, J. (2022). Challenges of anticipation of future decisions in dementia and dementia research. History and Philosophy of the Life Sciences, 44(4), 62. https://doi.org/10.1007/s40656-022-00541-8
- Perry, J., Ruhaas, R. & Sakowsky, R. (2021). Die COVID-19-Pandemie als Impulssetzer für die Lehrgestaltung: Reflexionen aus Lehrenden-Perspektive zur Online-Lehre in der Medizinethik. Ethik in der Medizin. https://doi.org/10.1007/s00481-021-00669-4
- Petersen, N., & Perry, J. (2021). Annette Leibing and Silke Schicktanz (eds): Preventing dementia?: Critical perspectives on a new paradigm of preparing for old age : Berghahn Books, New York / Oxford, 2020. Monash bioethics review. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s40592-021-00135-3
- Perry, J., Schicktanz, S., Herten, B., Stock Gissendanner, S. (2021). Ethische und soziale Aspekte der Demenzforschung und -versorgung: Materialien für Lehrende und Lernende in Lebens- und Humanwissenschaften. Göttingen: Universitätsverlag Göttingen. https://doi.org/10.17875/gup2021-1599.
- Schicktanz, S., Perry, J., Herten, B., Stock Gissendanner, S. (2020). Demenzprädiktion als ethische Herausforderung: Stakeholder fordern Beratungsstandards für Deutschland. Nervenarzt. https://doi.org/10.1007/s00115-020-00985-y
- Jongsma, K., Perry, J. (geteilte Erstautorenshaft), Schicktanz, S., Radenbach, K. (2020). Motivations for people with cognitive impairment to complete an advance research directive – a qualitative interview study. BMC Psychiatry 20(360). https://doi.org/10.1186/s12888-020-02741-7
- Wöhlke, S., Perry, J. (2019). Responsibility in dealing with genetic risk information, Social Theory & Health. https://doi.org/10.1057/s41285-019-00127-8
- Perry, J., Wöhlke, S., Metselaar, S., Halpern, J. (2019). Dealing with Misconception in Biomedical Research, Journal of Empirical Research on Human Research Ethics (JEHRE). doi: 10.1177/1556264619831589
- Jongsma, K., Perry, J., Schicktanz, S. (2018). Forschungsvorausverfügungen in der Demenzforschung: Viele konkrete Fragen sind laut deutscher Experten noch zu klären, Dtsch Arztebl, 115(39): A-1696 / B-1430 / C-1416.
- Wöhlke, S., Perry, J., & Schicktanz, S. (2018). Physicians’ communication patterns for motivating rectal cancer patients to biomarker research: Empirical insights and ethical issues. Clinical Ethics, 13(4), 175–188. https://doi.org/10.1177/1477750918779304
- Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A. C. and Schicktanz, S. (2016). Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical-ethical examination. European Journal of Cancer Care, 00: 1–12. doi: 10.1111/ecc.12563
- Publikation ausgezeichnet als GöVIP (Very Important Publications) in der Kategorie Clinical Science [Link]
- Wöhlke, S., Perry, J. and Schicktanz, S. (2015). Taking it Personally: Patients’ Perspectives on Personalised Medicine and its Ethical Relevance. In: J. Vollman, V. Sandow, S. Wäscher and J. Schildmann, ed., The Ethics of Personalised Medicine: Critical Perspectives. Farnham: Ashgate, p. 129-147.
Vorträge & Moderation
- „Ethische Aspekte in Diagnostik und Therapie dementieller Erkrankungen“, Auguste Symposium (Eisai), medizinisch-wissenschaftliche Fortbildungsveranstaltung zum Thema Alzheimer-Krankheit/Demenz, 20. April 2024, Frankfurt am Main
- Expertinkommentierung zu: „Der politische Kampf um den Zugang zu Abtreibung im Kontext reproduktiver Gerechtigkeit - Eine intersektionale Analyse von "pro-choice" Akteur*innen in Deutschland“, Promovend*in: Lisa Brünig (Georg-August-Universität Göttingen), 13. niedersächsischer Doktorand*innentag Gender Studies der LAGEN: Solidarität statt Einsamkeit - Gut vernetzt zur Promotion, 18. April 2024, Hochschule Hannover
- „PREPARE - Risikokommunikation in der zukünftigen hausärztlichen Versorgung bei Alzheimer: Ethische Implikationen einer Alzheimer-Früherkennung“, 8. Interdisziplinäres Diskussionsforum zu ethischen, ökonomischen und medizinischen Herausforderungen vor Krankheitsausbruch einer Demenz, 30. Oktober 2023, Frankfurt am Main
- „Individuelle Beratungsbedarfe und versorgungsstrukturelle Anforderungen im Kontext der Demenz-Prädiktion und Früherkennung – Erkenntnisse aus einer Pilotstudie“, 11. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V., 29. September 2022, Mühlheim an der Ruhr, zusammen mit Dr. Katrin Radenbach
- „Challenging the Concept of Anticipation in Dementia and Dementia Research“, Symposium on Ethics, Agency, and Personhood in Dementia, 17. August 2022, Kopenhagen
- „Challenging the concept of anticipation in dementia and dementia research“, 16th World Congress of Bioethics, 20. Juli 2022, Basel
- „“Being well informed” as the basis for “good care”: Moving towards standards for counseling for dementia prediction and early diagnosis in Germany“, 16th World Congress of Bioethics, 20. Juli 2022, Basel, zusammen mit Dr. Zümrüt Alpinar-Sencan
- „Beratungsbedarfe zur Demenz-Prädiktion und Früherkennung – Erste Erkenntnisse aus einer Pilotstudie", DGPPN Kongress 2021, 24. November 2021, Berlin, zusammen mit Dr. Katrin Radenbach
- „Beratung für Menschen in Frühstadien einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage“, XV. DGGPP-Kongress, 14. Oktober 2021, Essen, zusammen mit Dr. Katrin Radenbach
- „Ethische Anforderungen an die Entwicklung der Personalisierten Medizin“, Menschen als Datensätze? Personalisierte Medizin und Perspektiven von „Behinderung“, Digitaler Workshop des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) und der Katholischen Akademie in Berlin, 25. Juni 2021, Online
- “Challenges of anticipation in dementia and dementia research – A theoretical and empirical examination in the context of Germany”, Works-In-Progress series at the Center for Science, Technology, & Society, Department of Politics, Drexel University, Philadelphia, PA, 05. Mai, 2021, Online
- "Advance research directives for dementia research – What do affected people think? Insights from an interview study in Germany", International Online Symposium: Dementia Prediction and Risk Reduction: Socio-Cultural Insights, Ethical Reflections and Future Developments, 07.-08. Dezember, 2020, Online, zusammen mit Dr. Karin Jongsma
- "Patientenrechte wahrnehmen: Stakeholderbeteiligung für mehr Mitbestimmung aller relevanten Gruppen", Pflegeethik Kongress, 04.-06. März, 2020, Wien, gemeinsam mit Verw. Prof. Dr. Sabine Wöhlke
- "Stakeholder-Beteiligung als Methode: eine Reflexion", AEM-Jahrestagung, 28. September, 2019, Göttingen
- "Zur Relevanz der Beteiligung von Patientenorganisationen an gesundheitspolitischen Entscheidungen am Beispiel der personalisierten Medizin" Workshop bei der AEM-Jahrestagung, 27. September, 2019, Göttingen, gemeinsam mit Dr. Sabine Wölke und Carolin Rauter, cand. med
- "Stakeholder-Involvement for the Prospective Assessment of Medical Technologies: A Methodological Reflection", EACME Annual Conference: Rethinking Ethics in 21st Century Europe, 13. September, 2019, Oxford
- "Advance research directives: Anticipating future research commitment in the context of dementia research",Tagung Preparing for Physicians. The ambivalences of empowerment, 28. Juni, 2019, Siegen
- "Advance research directives: Anticipating future research commitment in the context of dementia research", Tagung Bioethics and Human Temporality. Perspectives from the Beginning, Middle and End of Life, 28. Mai 2019, Oldenburg
- “Stakeholder-Beteiligung zur prospektiven Einschätzung medizinischer Technologien: eine methodische Reflexion“, Tagung Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung, 28. März, 2019, München
- "Enhancing ethical awareness and communication skills: The first Germany-wide stakeholder conference on dementia prediction", Konferenz "Alzheimer Europe", 30. Oktober 2018, Barcelona
- "Dilemmas of predictive dementia diagnostics: German stakeholder conference for improving ethics competence in healthcare professions", Konferenz "EACME", 06. September 2018, Amsterdam
- "Wie stehen Betroffene zu Forschungsvorausverfügungen? - Konzepte und Ergebnisse empirischer Forschung", Tagung "Forschung mit besonders vulnerablen Gruppen in der Psychiatrie. Ethische Herausforderungen in der forensisch-psychiatrischen Forschung und der klinischen Demenzforschung" AG "Ethik in der Psychiatrie" in der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), 7. Februar, 2018, Göttingen
- "Stakeholder-Diskurs: Konfliktfall Demenzvorhersage", Tagung „Menschenrechte für Personen mit Demenz“ der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, 10.-11. November 2017, Nürnberg
- "Physicians’ communication patterns for motivating rectal cancer patients to biomarker research participation: empirical insights and ethical issues", 31st European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care, 16.-19. August 2017, Belgrad, Serbien
- "The risks they are a changin’ – How do individual differences in disease perception affect the opportunities and limitations of predictive genetic testing", Mind the Risk Project Workshop, 20.-22. Februar 2017, Bowness on Windermere, UK
- "Barriers of informative communication and patients’ needs when it gets risky. Colorectal cancer patients involved in biomarker research – results from a qualitative study", Third International Mind the Risk Project Workshop “From theory to practice: Clinical and practical applications of genetic risk research”, 12.-13. Mai 2016, Birmingham, UK
- Moderation der Diskussion zum Film „Coma“ mit zwei Expertinnen zum Thema „Fehlerkultur in der Medizin" innerhalb der Filmreihe: „Bioethik im Film Vol. II, Ethics’ Anatomy“ im Kino Lumière in Göttingen, 5. Mai 2015
- „Wer versteht das schon? Grenzen der Kommunikation und des Verstehens von Patienten in der Biomarker-Forschung", Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin "Technisierung der Medizin als ethische Herausforderung", 9.-11. Oktober 2014, Ulm
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