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Warum Wissen oder Nicht-Wissen? Die Einstellungen von Interessensvertretern (Stakeholdern) zur Diagnose ‛Prodromale Demenz‛: Psychosoziale und ethische Auswirkungen im interkulturellen Vergleich

Institut für Ethik und Geschichte der Medizin

Förderung: Deutsch-Israelische Stiftung für Wissenschaftliche Forschung und Entwicklung (GIF)

Laufzeit: 2018 – 2020

Bearbeitet von:

  • Prof. Dr. Silke Schicktanz (Leiterin des deutschen Forschungsteams)
  • Prof. Dr. Perla Werner (Leiterin des israelischen Forschungsteams)
  • Dr. Zümrüt Alpinar Sencan (Projektkoordinatorin)
  • Dr. Natalie Ulitsa (University of Haifa)

Dieses Projekt wird in Kooperation mit der Universität Haifa durchgeführt.

Hintergrund

Demenz ist ein weit gefasster Begriff für einen irreversiblen und fortschreitenden Rückgang der geistigen Fähigkeiten, welcher das tägliche Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen kann. Aktuelle Entwicklungen in der prädiktiven Medizin ermöglichen die Vorhersage und Diagnose der frühesten, präklinischen Phase der Demenz, die sog. Prodromale Demenz (PRD). Um dieses neu erkannte Stadium zu diagnostizieren und den Krankheitsbeginn und -verlauf vorherzusagen, werden derzeit verschiedenste Biomarker untersucht und validiert. Trotz seiner Bedeutung wird dies von moralischen und psychosozialen Dilemmata bezüglich Vor- und Nachteile einer Bereitstellung solcher prädiktiven Risikoinformationen begleitet. Prädiktive Risikoinformationen könnten als Chance auf einen selbstbestimmten Umgang mit der eigenen Erkrankung angesehen werden. Jedoch kommen aufgrund des Fehlens von Heilungsmöglichkeiten und der Wahrscheinlichkeit möglicher, mit der Diagnose verbundener psychischer Belastungen auch Bedenken hinsichtlich der Attraktivität und des Wertes solcher Informationen auf.

Der bestehende Konflikt zwischen den einerseits hypothetisch negativen Folgen einer Offenlegung der Diagnose und andererseits dem Recht des Einzelnen auf Wissen über eine mögliche spätere Erkrankung wirft sowohl ethische als auch rechtliche Fragen auf. Da jedoch die Einstellungen und Meinungen der eigentlichen Betroffenen (Menschen, die an Demenz erkrankt sind sowie deren Familien und/oder Betreuern, als auch Experten und Laien) gegenüber PRD bislang kaum untersucht worden sind, wollen wir diese in den Fokus unseres Forschungsprojektes rücken.

Methoden und Aussicht

Auf klinisch-professioneller und gesellschaftspolitischer Ebene möchten wir empirisch untersuchen, wie die unterschiedlichen involvierten Betroffenen (an Demenz erkrankte Menschen sowie deren Angehörige, sowie Fachleute und Interessensvertreter) die die sozialen und ethischen Aspekte solcher prädiktiven Informationen bewerten und welche Möglichkeit (Wissen oder Nicht-Wissen der Diagnose) sie priorisieren. Um ihre Perspektiven zu eruieren, werden in Deutschland und Israel mit Betroffenen und Laien, Fokusgruppen und Interviews durchführen. Dabei werden in beiden Ländern die gleichen Vorgaben für die Durchführung der Studie genutzt und die gleichen Interviewfragen verwendet. 

Diese vergleichende, interkulturelle Herangehensweise, die Einstellungen verschiedener „Stakeholder“ betrachtet, soll ermöglichen, 

  • dass die Kluft zwischen Experten und Betroffenen geschlossen werden kann, indem wir deren unterschiedliche Perspektiven und Ansichten in den Diskurs miteinbeziehen können,
  • die kulturellen Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den verschiedenen Interessengruppen, sowohl auf nationaler als auch auf länderübergreifender Ebene zu untersuchen,
  • zu verstehen, wie moralische und psychosoziale Einstellungen zur Früherkennung von Demenz in soziale und kulturelle Kontexte eingebettet sind.

Das Projekt solleinen empirisch- ethischen Rahmen bieten, um sowohl die Bedenken und psychosozialen Risiken anzusprechen als auch die potenziellen Vorteile der Prodromaldemenzdiagnose in klinischen und breiteren gesellschaftlichen Kontexten zu fördern

Projekt-Publikationen

  • Alpinar-Sencan, Z.*, Schicktanz, S.*, Ulitsa, N. Shefet, D., Werner, P. (2022). "Moral motivation regarding dementia risk testing among affected persons in Germany and Israel". Journal of Medical Ethics. 48: 861-867. doi: 10.1136/medethics-2020-106990 (*Joint first authors) (Link) (Blog Post)
  • Werner, P., Ulitsa, N., Shephet, D., Abojabel, H., Alpinar-Sencan, Z., & Schicktanz, S. (2021). "Fear about Alzheimer's disease among Israeli and German laypersons, persons with Mild Neurocognitive Disorder and their relatives: A qualitative study". International Psychogeriatrics, 33(10): 1019-1034. doi:10.1017/S1041610220003397 (Link)
  • Alpinar-Sencan, Z., Schicktanz, S. (2020). “Addressing Ethical Challlenges of Disclosure in Dementia Prediction: Limitations of Current Guidelines and Suggestions to Proceed”. BMC Medical Ethics 21(33). doi: 10.1186/s12910-020-00476-4. (Link)
  • Lohmeyer, L., Alpinar-Sencan, Z., Schicktanz, S. (2021). “Attitudes towards Prediction and Early Diagnosis of Late-Onset Dementia: A Comparison of Tested Persons and Family Caregivers”. Aging and Mental Health. 25(5): 832-843. doi: 10.1080/13607863.2020.1727851. (Link)
  • Alpinar-Sencan, Z.,Lohmeyer, L., Schicktanz, S. (2020). “Planning Later Life with Dementia: Comparing Family Caregivers’ Perspective on Biomarkers with Laypersons’ Attitudes towards Genetic Testing of Dementia Prediction”. New Genetics and Society. 39(1): 52-79. doi: 10.1080/14636778.2019.1637719. (Link)

Assoziierte Publikationen

Die folgenden beiden Publikationen sind im Rahmen des fakultätsinternen Forschungsförderungsprogramms 2017 der Universitätsmedizin Göttingen „Ethische Implikationen der Frühdiagnose und Prädiktion von Demenz: Eine sozio-empirische Studie mit Betroffenen" entstanden:

  • Jongsma, K., Perry, J., Schicktanz, S., Radenbach, K. (2020). Motivations for people with cognitive impairment to complete an advance research directive – a qualitative interview study. BMC Psychiatry 20(360). doi.org/10.1186/s12888-020-02741-7
  • Jongsma, K., Perry, J., Schicktanz, S. (2018). Forschungsvorausverfügungen in der Demenzforschung: Viele konkrete Fragen sind laut deutscher Experten noch zu klären, Dtsch Arztebl, 115(39): A-1696 / B-1430 / C-1416.


Weitere Publikationen:

  • Werner, P. and Schicktanz, S. (2018). Practical and ethical aspects of advance research directives for research on healthy aging: German and Israeli professionals' perspectives. Front. Med., 5(81). doi: 103389/fmed.2018.00081 (Link)
  • Werner, P. and Schicktanz, S. (2017). Competence and cognitive deterioration: Are we paying enough attention to ethical issues? In M. Schweda, L. Pfaller, K. Brauer, F. Adloff, and S. Schicktanz (Eds.). Planning Later Life: Bioethics and Public Health in Ageing Societies. London: Routledge.
  • Raz, A. and Schicktanz, S. (2016). Comparative Empirical Bioethics: Dilemmas of Genetic Testing and Euthanasia in Israel and Germany. Springer Briefs in Ethics, Berlin: Springer.
  • Schicktanz, Silke*, Schweda, M.*, Ballenger, J. F., Fox, P. J., Halpern, J., Kramer, J. H., Micco, G., Post, S. G., Thompson, C., Knight, R. T. and Jagust, W. J. (2014). Before it is too late: Professional responsibilities in late-onset Alzheimer’s research and pre-symptomatic prediction. Frontiers in Human Neuroscience, 8(921), 1-6 (*shared first authorship).
  • Schicktanz, S., Schweda, M., Wynne, B. (2012). The ethics of ‘public understanding of ethics’ – Why and how bioethics expertise should include public and patients’ voices. Medicine, Health Care and Philosophy, 15(2), 129-139.
  • Schicktanz, S. (2009). Zum Stellenwert der Betroffenheit, Öffentlichkeit und Deliberation im empirical turn der Medizinethik. Ethik in der Medizin, 21(3), 223-234.

Präsentationen

  • Heidelberg 2022. Stakeholders’ Attitiudes towards Dementia Risk Testing and Early Diagnosis of Alzheimer’s Disease: Insights from a Cross-Cultural Study. Hybrid Symposium on Genetic Counseling in European Universities – The Case of Neurodegenrative Diseases, Network Aging Research, Heidelberg University, Heidelberg, Germany. (Alpinar-Sencan & Ulitsa) (Dec.)
  • Basel 2022. Provision of Dementia Care: Insights from a Qualitative Study with the Members of the Turkish Immigrant Community in Germany. 16th World Congress of Bioethics, University of Basel, Switzerland. (July)
  • Basel 2022. “Being Well Informed” as the Basis for “Good Care”: Moving towrads Standards for Counseling for Dementia Prediciton and Early Diagnosis in Germany. 16th World Congress of Bioethics, University of Basel, Switzerland. (Alpinar-Sencan & Perry) (July)
  • 2022. Challenges of Disclosure in Dementia Risk Prediction: Insights from Various Stakeholders’ Perspectives in Germany. “Global Implementation of Blood-Based Biomarkers (BBB) in AD: Part II: Gaps and Opportunities”, Alzheimer’s and Dementia Research Webinars, Alzheimer’s Association. (Alpinar-Sencan & Perry) (March)
  • Berlin 2021. Moral Motivation Regarding Dementia Risk Testing Among Affected Persons in Germany and Israel. Annual Conference of the German Association for Psychiatry, Psychotherapy and Psychosomatics (DGPPN), CityCube, Berlin, Germany. (Alpinar-Sencan & Schicktanz) (Nov.)
  • Online (Erlangen-Nürnberg) 2021. Hearing Diverse Perspectives to Improve Future Practices in Dementia Medicine: A Comparative Analysis of Attitudes towards Early Diagnosis and Prediction of Dementia Across Stakeholder Groups in Germany. Annual Conference of the German Academy of Ethics in Medicine [Jahrestagung 2021 der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM)], Friedrich-Alexander University,  Erlangen-Nürnberg, Germany. (Sept.)
  • Online (Göttingen) 2020. What Lies Beneath? Moral Motivation Regarding Predictive Biomarker Testing and Preclinical Diagnosis Among Affected Persons in Germany and Israel. Internationales Online Symposium, “Dementia Prediction and Risk Reduction: Socio-Cultural Insights, Ethical Reflections and Future Developments”, University Medical Center Göttingen, Göttingen, Germany. (Alpinar-Sencan & Ulitsa) (Dec.)
  • Göttingen 2019. Challenges of Dealing with Dementia Prediciton – Various Stakeholders’ Perspectives. Wintzer-Workshop, “Demenz-Prävention und Pflege im wohlfahrtsstaatlichen Wandel”, Ethik und Geschichte der Medizin, Universirtätsmedizin Göttingen, Germany. (Perry & Alpianr-Sencan) (Dez.)
  • Peterborough 2019. Is There a ‘New Dementia’ and ‘Prevention Paradigm’? Ethical Reflections on Affected Persons Along with Professionals’ Expectations and Experiences in Germany. Trent Aging “Take Back Aging; Power, Critique, Imagination”, Peterborough, Ontario, Canada. (Schicktanz) (May)
  • Barcelona 2018. Early Dementia Diagnosis and Planning Later Life: Preliminary Results of an Empirical-Ethical Study. 28th Alzheimer Europe Conference, Barcelona, Spain. (Alpinar-Sencan, Lohmeyer & Schicktanz) (Oct)
  • Amsterdam 2018. Reflections on Prognosis and Early Diagnosis of Dementia: Preliminary Results of an Empirical-Ethical Study with the Affected and Laypersons. EACME (European Association of Centers of Medical Ethics) Annual Conference: “Ethics in Action”, Amsterdam, The Netherlands. (Alpinar-Sencan, Lohmeyer & Schicktanz) (Sep)
  • Lisbon 2018. Planning later life and responsibilisation in the (self-)management of dementia prediction. 17th Biennial Conference of European Society for Health and Medical Sociology (ESMHS), Lisbon, Portugal. (Schicktanz) (Jun)

Wissenschaftliche Tagungen

Alpinar-Sencan, Z. 2018. Title of Panel: Dementia Research and Later Life Planning: Insights from Patient, Professional Stakeholder and Public Engagement Studies. EACME (European Association of Centers of Medical Ethics) Annual Conference. VU University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands, September 6.

Internationales Online-Symposium

Dementia Prediction and Risk Reduction: Socio-Cultural Insights, Ethical Reflections and Future Developments

Hier finden Sie das Programm (PDF) unseres Online Symposiums (in englischer Sprache).

Hier finden Sie die aufgezeichneten Vorträge und dieSlides der Sprecher*innen:

Bitte klicken Sie hier für einen Überblick mit den Themen der Vorträge.

Vorträge:

Bitte klicken Sie hier, um zu den aufgezeichneten Vorträgen auf dem YouTube-Channel der UMG zu gelangen.

Slides zu den Vorträgen:

  • Dr. Nati Blum (Israeli Alzheimer's Association), “How do advocacy groups deal with the ‘new dementia’?” (hier zur PDF)
  • Prof. Dr. Baldwin van Gorp (KU Leuven), “The role of the media in avoiding stigmatization” (hier zur PDF)
  • Prof. Dr. Perla Werner (University of Haifa), “Fear of dementia: an enabler or an impediment to prediction?” (hier zur PDF)
  • Dr. Richard Milne (Society and Ethics Research Group, Connecting Science, Wellcome Genome Campus, Cambridge),  “Risk disclosure and its consequences: Perspectives of asymptomatic research participants in the UK and Spain” (hier zur PDF)
  • Julia Perry, M.A. (University Medical Center Göttingen) & Dr. Karin Jongsma (Utrecht University), “Advance research directives for dementia research – What do affected people think? Insights from an interview study in Germany” (hier zur PDF)
  • Dr. Zümrüt Alpinar Sencan (University Medical Center Göttingen) & Dr. Natalie Ulitsa (University of Haifa), “What lies beneath? Moral motivation regarding predictive biomarker testing and preclinical diagnosis among affected persons in Germany and Israel” (hier zur PDF)
  • Prof. Dr. Georg Marckmann (Ludwig-Maximilians University Munich), “Ethical reflection on public health communication for dementia risk reduction” (hier zur PDF)
  • Prof. Dr. Israel Issi Doron (University of Haifa), “Legal and ethical issues surrounding risk prediction of persons with dementia” (hier zur PDF)
  • Prof. Dr. Annette Leibing (University of Montréal), “Critical aspects of promoting dementia prevention” (hier zur PDF)
  • Prof. Dr. Perla Werner (University of Haifa) & Prof. Dr. Silke Schicktanz (University Medical Center Göttingen), “Brainstorming for the development of an ethical framework on dementia risk prediction” (hier zur PDF)

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